❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком? Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость". Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается. О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! Этот диагноз не часто встречающийся, в период беременности определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе. Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью. Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых. А худшая из инвалидностей — это инвалидность души и духа человека, а не тела. Это осознание даёт мне силу для того, чтобы постараться максимально вложить именно в душу и дух, если нельзя изменить тело и генетику. Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар❤ Танатофорная карликовость — это очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них – танатофорная – считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. У моей дочери Олюшки такая карликовость. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2025 года ей исполнилось уже 12 лет! (Родилась 30 августа 2013 г в Минске). Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё (со слов врачей) отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным. Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать! Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных. Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией. Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём! И хотим сделать для этого всё возможное! С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно. Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN. Краткое описание диагноза: Танатофорная карликовость/ Танатофорная дисплазия I типа/ Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный окантоз (SADDAN) – редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации. Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи. Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA. Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.