#настоящеевремя #СМА
У маленьких белорусок Риты и Вероники редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия. Для спасения девочек необходим самый дорогой укол в мире, стоимость - около 2 миллионов долларов.
В Беларуси препараты для лечения СМА необходимо приобретать за собственные средства, поэтому некоторые семьи переезжают в другие страны, чаще всего - в соседнюю Польшу, где у них есть получить поддерживающую терапию за счет государства.
"Настоящее время" поговорило с семьями девочек - о вынужденной эмиграции и надежде на то, что их дети однажды получат жизненно важный укол.
Страница в Instagram Риты: https://instagram.com/rita_sma2?igshid=NTc4MTIwNjQ2YQ==
Страница в в Instagram Вероники: https://instagram.com/nika_smaylik3?igshid=NTc4MTIwNjQ2YQ==
00:00 Что такое СМА?
00:44 История Светланы и Риты
01:50 История Вадима, Анны и Вероники
03:09 Рите и Веронике ставят диагноз - СМА
05:45 Эмиграция
06:39 Рита получает терапию в польских больницах
08:50 Что девочки могут делать сами?
10:42 Лечение, необходимое Рите
12:05 Говорили: "Лучше помочь приюту для животных"
13:54 Сбор для Вероники
14:39 О чем мечтают Светлана, Вадим и Анна?
Мы — белорусская служба телеканала "Настоящее время". Рассказываем о том, что важно знать белорусам внутри страны и за ее пределами.
#настоящеевремя