— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? — говорит Богдан Яночкин. — Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива — что? Не жить? Ну так себе как-то план. Парню — 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия — это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает. Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея — ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней — Евгения — оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварталах от семьи Яночкиных вот уже десять лет. Все эти двадцать лет она каждый день проводит в рутинных делах по уходу за сыновьями. Спит по четыре часа в сутки, просыпаясь через тридцать минут. И никуда не может выйти из дома. Со страхом в глазах размышляет, что же будет, если вдруг она сама попадет в больницу. Вот уже четыре года Богдан во всех смыслах прикован к аппарату вентиляции легких, а тот — к розетке. И если в доме пропадает электричество, нужно вызывать МЧС и скорую. Службы сразу везут генератор и тянут на второй этаж «сталинки» удлинитель. Но а как быть ночью, когда все спят и такое важное электричество может пропасть в любую минуту? А без ИВЛ Богдан может протянуть всего ничего... Обязательно посмотрите историю парней и поделитесь ей в своих социальных сетях. А если вы захотите помочь ребятам со сбором на дорогостоящее лечение и покупкой мобильного аппарат вентиляции легких, вот ссылка на сбор: https://taplink.cc/sma_bros_ Маленькой помощи не бывает. Если вам нравится видео — поддержите нас в комментариях, поставьте лайк и не забудьте подписаться на канал. Спасибо! ПОДПИСКА: http://www.youtube.com/subscription_center?add_user=onlinerby Также вы можете поддержать нас рублем и, став СПОНСОРОМ, участвовать в развитии проекта Onliner. Подробнее: https://www.youtube.com/channel/UClUWvdPvq2Vj7MIkQ9XxVqA/join Автор: Игорь Деменков - https://www.instagram.com/dzemiankou Cъемка: Роман Пастернак - https://www.instagram.com/Pasternak_film и Игорь Деменков - https://www.instagram.com/dzemiankou Монтаж: Игорь Деменков - https://www.instagram.com/dzemiankou Герои фильма: Бондан и Матвей: - https://www.instagram.com/sma_bros_ Тайм-коды: 00:00 - Трейлер рассказа «Прикован к розетке» 00:53 - Что такое СМА? 01:23 - Как узнать есть ли у ребенка СМА? 02:24 - В каком возрасте можно заболеть СМА? 02:57 - Жизнь до болезни 04:34 - Как начинает проявляться СМА? 07:04 - О жизни на аппарате ИВЛ 08:00 - Айтрекинг: как управлять компьютером взглядом 09:23 - Нейроинтерфейс: реально ли управлять телом силой мысли? 10:44 - Самый тяжелый период в жизни 11:29 - Спинальные мышечные атрофии и быт 13:00 - А что будет с человеком, если ИВЛ неожиданно отключится от электричества? 15:54 - Четыре года не выходил из квартиры. 17:21 - Про жизнь мамы, у которой два сына больны СМА. 19:25 - Про учебу Богдана в IT, цель №1 и сбор на лечение 21:31 - Про друзей, которых у многих нет. 23:20 - Как Богдан глазами пишет музыку. 25:08 - Как Матвей глазами рисует в Adobe illustrator 25:48 - Про коллекция Lego и мечту побывать в New York City 27: 48 - Про концерты, автографы звезд и коллекцию винила. 29:52 - Про личное отношение к болезни и жизни со СМА 31:25 - Про мотивацию, науку и эксперименты на мышах 32:32 - Почему Богдан согласился на интервью. СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ: https://taplink.cc/sma_bros_ #рассказ #Онлайнер #Монолог #СМА #SMA