Пигментная ксеродерма — это чувствительность к ультрафиолетовым лучам солнечного света, глаза и кожа подвергаются максимальному воздействию. Людям с таким диагнозом буквально нельзя появляться на солнце, ведь кожа может получить сильнейший ожог всего за несколько минут. Мы поговорили с Нихал из Франции, которая поделилась историями из своего детства, рассказала про ежедневную униформу и дала пару советов людям с ксеродермой. Оказывается, между собой ребята называют друг друга «дети Луны» из-за веснушек и пятен по всему телу. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи. Благодарим за помощь ведущего генетика Биомедицинского холдинга «Атлас» Ирину Жегулину: https://www.instagram.com/irina.zhegu... Instagram Nihal: https://www.instagram.com/nihal.mdj/ Instagram Саши Эльбаум: https://www.instagram.com/jesusgopnique/ 00:00 Что такое пигментная ксеродерма? 00:50 «Это как аллергия на Солнце и на другие источники света» 02:37 Школьная жизнь, изоляция и анти УФ-лампы в университете 04:15 В чем основная опасность болезни? 05:58 Страдает только кожа? 06:32 О защите и специальном шлеме 08:10 «Существует ли лечение? К сожалению, нет» У меня чувствительность к ультрафиолетовым лучам | Хочу спросить ➞ https://youtu.be/3h6koVU_TzE Подписывайтесь на наш канал! ➞ http://bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_​​​​​​ ============================================ Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!