Маша родилась обычным ребенком. Но спустя всего месяц родители начали замечать странности: девочка начала срыгивать молоко, после анализа у Маши никак не останавливалась кровь из пальца. Девочку отвели к врачу, оттуда — в реанимацию. Спустя месяц поставили диагноз гигантоклеточный гепатит. Родители начали следить за питанием ребенка, здоровье девочки пришло в норму. А в 2,5 года... Маша начала падать при ходьбе. После она начала стремительно терять навыки: перестала говорить, ходить. Ребенка начали обследовать и поставили страшный диагноз: болезнь Ниманна-Пика. Это наследственное генетические заболевание, при нем нарушен липидный метаболизм и липиды накапливаются в клетках печени, селезенки, костного и головного мозга, легких. Сейчас Маша не ходит, не разговаривает, ест через зонд в носу. Это очень редкая болезнь, встречается у одного человека на 150 тысяч. Происходит мутация генов и... последствия крайне тяжелые. В последние месяцы Маше легче — при помощи благотворительных организаций ей закупили препарат Миглустат, который делает жизнь чуть легче. Если вы хотите помочь маше, реквизиты мы оставим здесь: для связи: https://www.instagram.com/savemashalife/ Кирилович Нина: ✔️БПС Сбербанк 4496 5501 2614 5173 02/21 ✔️Карта Беларусбанк 4255 1901 221 05862 10/23 ✔️БПС банк 4496 5501 5134 2554 01/24 Благотворительные счета в Беларусбанк Кириллович Нина ✔️В белорусских рублях BY74 AKBB 3134 0000 0042 7007 0000 ✔️В российских рублях BY21 AKBB 3134 3000 0019 4007 0000 ✔️В евро BY48 AKBB 3134 2000 0021 5007 0000 ✔️В долларах США BY67 AKBB 3134 1000 0024 3007 0000 У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой ➞ https://youtu.be/OYXRio38UTc Новые видео каждый день – подписывайтесь! ➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​ ============================================ Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!